我國著名漸凍癥抗?fàn)幦宋铩?a href="http://m.gohkb.com/baidu/2549.html" target="_blank">京東集團原副總裁蔡磊近日再度通過社交媒體對外介紹了自己身體的近況變化。他表示自己現(xiàn)在‌已到了需要四人協(xié)力攙扶才能勉強支撐起身的狀態(tài)，雙腿完全失去獨立行走能力‌，更無法正常自主邁步。過去長達六年的漫長抗?fàn)庴w驗仿佛一場持久夢游，自己已在歲月流轉(zhuǎn)中“忘記了季節(jié)的存在，內(nèi)心只裝下了世間冷暖的真實感受”。

　　根據(jù)去年(2025年)年底他對外透露的信息，實際上在那個時候其身體狀況已經(jīng)進展到‌病程終末階段‌。如今幾乎每個生活細節(jié)都反映出病癥對他控制力的持續(xù)剝奪：即便進行最簡單的飲水吞咽都可能造成劇烈嗆咳。也因此對他來說，‌“能否順利喝下一口水、順利自行完成如廁”逐漸變成每天能夠衡量生活尊嚴(yán)的最高標(biāo)準(zhǔn)‌。

　　然而即使在身體機能嚴(yán)重衰竭的條件下，蔡磊依然沒有放下他在科研投入與病患互助前線的另一場持續(xù)“戰(zhàn)斗”。他與團隊在六年多來堅持投入大量資金和心血，致力于推動與漸凍癥相關(guān)的藥物研發(fā)、基礎(chǔ)研究攻關(guān)以及更多病友的實際支持工作。他形容這場戰(zhàn)斗為“在有限生命里與死神上演的最后一次賽跑”。

　　重新追溯蔡磊與此疾病漫長且艱辛的共處起點，可以追溯到‌2019年9月30日‌。當(dāng)時已是41歲的蔡磊在北京大學(xué)第三醫(yī)院被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，也就是醫(yī)學(xué)上俗稱的“漸凍癥”。這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，至今病因不明且尚無治愈方案，目前世界范圍內(nèi)絕大多數(shù)確診者通常從確診計起生存期限僅在‌3到5年‌之內(nèi)。

　　他的生活軌跡在這場重病下被截成天差地別的兩段。在此之前，蔡磊出生在‌1978年的河南‌，作為京東集團高級副總裁正迎來職場上升最快的時期。而他的家庭軌跡也同樣在遭受命運的改寫——被診斷出該病的上一年，他才剛組建了自己的小家并迎來兒子的誕生。如此短暫的新生喜悅和事業(yè)全盛期瞬間在疾病的沖擊里崩塌，他的人生路徑從此陷入與疾病賽跑的另一條陌生賽道。